PERCEPTION DE LA MALADIE A KINSHASA : DE L'ANTHROPOLOGIE MEDICALE A L'EPIDEMIOLOGIE CULTURELLE A KINSHASA

Delphin Mubanga Labeng

Département d’anthropologie, Université de Kinshasa,

Email: delphinmubanga73@gmail.com

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PERCEPTION DE LA MALADIE A KINSHASA DE L'ANTHROPOLOGIE MEDICALE A L'EPIDEMIOLOGIE CULTUREL.

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Résumé

Toute maladie entraîne la formulation de questions ayant trait à ses causes et encore plus à son sens : Les questions du genre : Pourquoi seulement moi ? Pourquoi alors lui ? Pourquoi surtout maintenant ? … Ces questions exigent une interprétation qui dépasse le corps individuel et aussi le diagnostic médical. 

Cette forme de sens, comme l'ont montré aussi de nombreux travaux en anthropologie médicale et en psychiatrie transculturelle, n'est pas une survivance et ne s'exerce pas uniquement dans les faiblesses de la médecine. À travers une revue de la littérature anthropologique, sont rappelées les notions de systèmes de soins, de modèles explicatifs, de théories étiologiques et de causalité de la maladie. L'apport de ces travaux à l'épidémiologie et à la santé publique dans le champ des maladies infectieuses et tropicales est discuté à partir du développement de l'épidémiologie dite culturelle fondée sur la méthodologie de l'Explanatory Model Interview Catalogue. 

Mots clés : Perception, Maladie, Anthropologie médicale, Épidémiologie et  culturelle.

Abstract

The Perception of the illines in Kinshasa: from medical anthropology to cultural epidemiology

Every illness leads to the formulation of questions related to its causes and even more to its meaning: Questions like: Why only me? Why him then? Why especially now? … These questions require an interpretation that goes beyond the individual body and beyond the medical diagnosis. This form of meaning, as many works in medical anthropology and cross-cultural psychiatry have also shown, is not a remnant and is not solely exercised in the weaknesses of medicine. Through a review of the anthropological literature, the concepts of care systems, explanatory models, etiological theories, and causality of illness are highlighted. The contribution of these works to epidemiology and public health in the field of infectious and tropical diseases is discussed based on the development of so-called cultural epidemiology founded on the methodology of the Explanatory Model Interview Catalogue.

Keywords: Percetion, Illines, Medical anthropology, Cultural and epidemiology

INTRODUCTION

Toute maladie entraîne la formulation de questions ayant trait à ses causes et encore plus à son sens, les questions du genre : « Pourquoi moi ? Pourquoi lui ? Pourquoi maintenant ?… ». Les malades édifient ainsi des théories qui tentent de rendre compte de leurs rapports à leur corps, des relations entre les organes, des sensations ressenties et des causes des souffrances qu'ils éprouvent, qu'elles soient liées à la maladie ou à son traitement. La médecine occidentale est, elle-même, fondée sur une séparation entre la représentation savante de la maladie, qui serait objective, et qui est celle du médecin (« la maladie du médecin ») et la représentation profane, plus subjective (« la maladie du malade »), qui est celle du patient.

L'une serait juste et l'autre, celle du patient, serait erronée et source d'obstacles à la prise en charge thérapeutique. Canguilhem, à partir de Leriche, a défini « la maladie du malade » que : « C'est la maladie du malade qui redevient le concept adéquat de la maladie, plus adéquat en tout cas que le concept de l'anatomopathologiste, (Benoist, 2002, p. 74). » Pour lui, la « maladie du malade » a donc une importance considérable dans les rapports entre normal et pathologique : « Ce n'est pas une méthode objective qui fait qualifier de pathologique un phénomène biologique considéré. C'est toujours la relation à l'individu malade, par l'intermédiaire de la clinique, qui justifie la qualification de pathologique, (Augé, 1984, p. 35). »

Pour montrer l'importance de la « maladie du malade » et de sa nécessaire recherche de sens face à elle, vont être rappelée ici quelques notions issues de travaux en anthropologie médicale et en psychiatrie transculturelle sur les modèles explicatifs et les théories étiologiques de la maladie. L'apport de ces travaux à l'épidémiologie et à la santé publique dans le champ des maladies infectieuses et tropicales sera, ensuite, discuté à partir du développement de l'épidémiologie dite culturelle fondée sur la méthodologie de l'Explanatory Model Interview Catalogue (EMIC).

1. LES NOTIONS DU SYSTEME DES SOINS ET SON MODEL EXPLICATIF A KINSHASA

Les travaux de Kleinman vers la fin des années 1970, à partir de ses recherches à Taïwan et aux États-Unis, avec son livre Patients and healers in the context of culture. An exploration of the borderland between anthropology, medicine and psychiatry ont exercé une influence considérable en anthropologie médicale et ont marqué les débuts de son courant interprétatif (Kleinman, 2014, P. 76).

Deux notions importantes y sont définies, celle du système de soins et celle du modèle explicatif.

Les systèmes de soins rassemblent le réseau des réponses aux problèmes humains entraînés par la maladie : croyances étiologiques, choix des traitements, statuts et rôles légitimés socialement lors des actions sur le malade, relations de pouvoir qui les accompagnent. Ce sont des systèmes sociaux et culturels qui construisent la réalité clinique de la maladie partout à travers le pays et surtout à Kinshasa. La culture n'est pas le seul facteur qui modèle leurs formes : les facteurs politiques, économiques, sociaux, historiques et environnementaux jouent aussi un rôle important dans leurs constructions. Ils sont composés de trois secteurs qui se chevauchent : les secteurs populaires, professionnels et traditionnels. Dans chaque système de soins, la maladie est perçue, nommée et interprétée et un type spécifique de soins est appliqué. Le sujet malade rencontre différents discours sur la maladie quand il passe d'un secteur à un autre. Kleinman insiste bien sur le fait que c'est le système pris dans sa totalité qui soigne et non seulement les thérapeutes.

Le secteur populaire (popular sector) est le plus important mais aussi le moins étudié, c'est là où la maladie est définie pour la première fois et où les activités de soins peuvent être initiées. C'est au sein de ce secteur que la plupart des maladies sont entièrement prises en charge. C'est le lieu de l'identification du trouble et de l'évaluation de ses retentissements par l'individu et par sa famille. Lieu de l'automédication, il est aussi celui des conduites préventives avec une plus grande préoccupation pour la santé et son maintien que pour la maladie. C'est à partir de ce secteur que le sujet malade décide ou non de s'adresser aux secteurs professionnel et traditionnel.

Le secteur professionnel (professional sector) regroupe les professions de santé organisées. C'est le plus puissant, en raison principalement de son haut degré d'institutionnalisation. Il concerne la médecine scientifique moderne et il est fortement autocentré. De ce secteur, n'est souvent pas perçu l'ensemble du système de soins. Dans certains pays comme la Chine ou l'Inde, il peut y avoir aussi un secteur professionnel local différent du secteur professionnel biomédical, mais chez nous, cela ne se sent souvent pas et ceci part de nos investigations sur terrain.

Le secteur traditionnel (folk sector) est formé de spécialistes non-professionnels. Certaines de ses composantes sont proches du secteur populaire, d'autres proches du secteur professionnel. Il peut s'élargir vers la religion et le sacré. Kleinman rappelle la dichotomie entre la maladie–disease et la maladie–illness proche de la séparation « maladie du médecin » et « maladie du malade ». La maladie–disease se réfère à un dysfonctionnement d'un processus biologique et/ou psychologique, la maladie–illness se réfère à l'expérience psychosociale de la maladie et à sa signification. Tous les symptômes d'une maladie sont modulés à travers l'expérience de l'illness. Kleinman insiste bien sur le fait que la séparation disease–illness est tout à fait différente de la séparation maladies organiques et troubles psychiatriques. Ces deux dimensions disease–illness ne sont pas d'ailleurs complètement séparées l'une de l'autre, elles entretiennent de très nombreuses interrelations. À propos des activités thérapeutiques, Kleinman différencie deux éléments, d'une part, la guérison de la maladie–disease (« the curing of disease »), c'est-à-dire l'établissement d'un contrôle effectif sur le trouble biologique et/ou psychologique et, d'autre part, le soin de la maladie–illness (« the healing of illness »), c'est-à-dire la production d'une signification individuelle et sociale des problèmes entraînés par la maladie.

Kleinman définit alors l'existence, dans chaque secteur, de modèles explicatifs de la maladie pour l'individu malade, pour sa famille et pour le praticien qu'il soit professionnel ou non. Seule une partie d'un modèle explicatif est conscient, le reste restant inconscient. Les modèles explicatifs cherchent à expliquer la maladie selon cinq axes : l'étiologie, le moment et le mode d'apparition des symptômes, la physiopathologie, l'évolution du trouble (avec le degré de sévérité, le type d'évolution aiguë, chronique…) et le traitement. Ils doivent être distingués des croyances générales (general beliefs) autour des maladies et des techniques de soins. Ces croyances appartiennent à l'idéologie des différents secteurs du système de soins et existent de façon indépendante à la maladie d'un sujet.

Les modèles explicatifs, eux, sont rassemblés en réponse à un épisode particulier de maladie chez un sujet donné dans un secteur donné. Ils regroupent l'ensemble des réseaux sémantiques (semantic networks)  qui relient le vécu des troubles et les représentations des patients, des soignants et de toute autre partie concernée par la maladie. Ceux des profanes sont souvent vagues, transportent de multiples sens, peuvent changer. Ils sont rarement invalidés par l'expérience. Ils sont, en général, suffisamment souples pour couvrir un spectre large d'expériences et suffisamment imprécis pour ne pas être infirmés par l'évolution du trouble. Les modèles explicatifs sont donc le principal moyen de construction de la réalité clinique.

La relation thérapeute–malade peut être conceptualisée comme une négociation entre le modèle explicatif du patient et celui du médecin, à condition, bien sûr, qu'il y ait énonciation des deux, puis analyse, c'est-à-dire que chaque modèle soit analysé dans les termes de l'autre et, enfin, transfert, c'est-à-dire que chaque modèle puisse être éventuellement modifié par l'interaction et puisse, à son tour, modifier les modèles d'autres acteurs. Le modèle explicatif du médecin peut d'ailleurs être divisé en deux, un théorique qui témoigne de son savoir et une autre clinique qu'il va restituer dans la relation.

À l'issue de la négociation, il existe quatre devenirs possibles du modèle explicatif du patient : le patient s'approprie le modèle du médecin, tout en conservant le sien ; il accorde davantage d'importance au sien par rapport à celui du médecin ; il n'en conserve qu'un des deux ou, enfin, il en acquiert un entièrement nouveau à partir d'une autre source d'information. Il peut aussi y avoir des divergences entre le modèle du patient et celui de sa famille. Cette approche en termes de modèle explicatif a permis de renouveler la réflexion sur l'observance et la compliance, une issue thérapeutique satisfaisante pouvant être obtenue même si les modèles du patient et du médecin ne sont pas isomorphes à condition qu'ils aient pu être énoncés et expliqués de part et d'autre. Elle a aussi ouvert un champ de recherche autour des interactions entre patients et médecins dans différents secteurs du système de soins

2. DE L’INTERPRETATION DES FAITS PAR L’ANTHROPOLOGIE MEDICALE A KINSHASA

Good, dans ses analyses qu'il consacre aux débats apparus à partir des années 1970 sur les représentations de la maladie dans son livre Medicine, rationality and experience, distingue quatre approches de l'anthropologie médicale (Good, 2012, P. 123). Il place les travaux de Kleinman sur les modèles explicatifs dans le courant de l'anthropologie interprétative, c'est-à-dire « centrée sur le sens » qui considère les représentations de la maladie comme des réalités culturellement constituées. Les trois autres courants sont celui issu de la tradition empiriste pour lequel les représentations de la maladie sont des croyances populaires, celui de l'anthropologie médicale cognitive et celui de l'anthropologie médicale « critique » pour lequel les représentations de la maladie sont témoins des relations de pouvoir en jeu à Kinshasa.

Pour la tradition empiriste, l'idéal est une représentation de la maladie exempte de culture, la maladie étant considérée comme une réalité objective, les biosciences fournissant des représentations neutres et réalistes, et la culture populaire, comprise comme un mode d'adaptation à Kinshasa, abonde en métaphores dangereuses et fondamentalement fausses. Le projet est donc l'éducation du patient afin qu'il modifie ses comportements irrationnels. Une prééminence est accordée à l'individu qui est apte à évaluer ses symptômes, à examiner les solutions dont il dispose, puis à effectuer un choix délibéré parmi elles.

La vision de l'homme est très utilitariste, c'est le modèle du malade rationnel, autonome, qui va optimiser ses chances. Pour Good, cela peut être important dans des objectifs de santé publique « mais pour l'anthropologue, remplacer la culture populaire erronée par l'information libre d'a priori de la science paraît un objectif profondément inadéquat, (Good, 2012, p. 112) ». Certains travaux en psychologie de la santé sont issus de ce courant comme ceux autour du Health Belief Model.

L'anthropologie cognitive propose une méthode de recherche à la fois du consensus et des divergences dans la conceptualisation de la maladie au sein d'une société. Cependant, pour Good, dans cette école, bien que la catégorie analytique du savoir ait gagné en importance et celle de la croyance perdue du terrain, le savoir continue de renvoyer à une large mesure à ce qu'un individu doit connaître pour être membre qualifié d'une société.

Dans l'anthropologie interprétative, le système médical est un « système culturel » et donc un domaine distinct de la recherche anthropologique : « Alors que beaucoup d'auteurs ont, dans le courant empiriste, considéré la maladie comme faisant partie de la nature et comme extérieure à la culture, et que les anthropologues cognitivistes ont été, d'une manière générale, indifférents au statut épistémologique de la maladie, les anthropologues de l'école interprétative ont placé le rapport de la culture à la maladie au centre de leur analyse (Pendenieli 1993, p.125) ». L'idée fondamentale de ce courant « est que la maladie n'est pas une entité mais un modèle explicatif (Augé, 1984, p.92) ». La maladie appartient à la culture, en particulier à la culture spécialisée de la médecine : « Et la culture n'est pas seulement un moyen de se représenter la maladie, elle est essentielle à sa propre constitution en tant que réalité humaine ».

Des phénomènes humains complexes sont définis comme « maladie », et par là même deviennent l'objet de pratiques médicales (Weiss, 2001, p. 12) ». Pour cette école, « c'est la croyance erronée que la maladie telle que nous la connaissons est donc naturelle et se situe en conséquence au-dessus ou au-delà de la culture (ou bien plus profond), qui constitue une « erreur catégorielle » (category fallacy) (Weiss, 2001  p. 26) ». Cette école a alors pu étudier les rapports entre biologie et culture : « En termes épistémologiques, l'idée que la maladie est un modèle explicatif n'est pas une riposte idéaliste au réductionnisme biologique, mais un argument constructiviste selon lequel la maladie est constituée par l'acte interprétatif et ne peut être saisie que par lui. Au lieu soit de réifier, soit de nier l'importance de la biologie, le paradigme interprétatif a adopté une position fortement interactionniste et perspectiviste (Laplatine, 1986 p.77) ». De cette façon, « la culture constitue une passerelle symbolique entre les significations intersubjectives et le corps humain (Herzlich, 1984, p. 128) ». Ce courant de pensée ne s'intéresse pas exclusivement à la représentation en soi mais analyse comment les interprétations de la maladie agissent parallèlement aux processus sociaux, psychologiques et physiologiques pour produire des formes et des trajectoires distinctes de la maladie.

 De nombreux travaux ont entrepris une analyse des structures et des processus symboliques associés à la maladie dans la culture populaire et dans différentes traditions thérapeutiques. L'analyse des « réseaux sémantiques » (semantic networks) de Good  en Iran rentre dans ce cadre. Elle permet « d'enregistrer systématiquement les domaines de sens associés aux symboles-clés et aux symptômes dans un lexique médical, domaines qui reflètent et qui provoquent les modes de vécu et les rapports sociaux, et fait de la maladie un « syndrome de signification et d'expérience » (Sindzinge, 1985, p. 44) ». Par ailleurs, les études de ce courant se sont de plus en plus concentrées sur l'expérience subjective de la maladie et la souffrance et sur les difficultés à en rendre compte notamment à travers le développement de l'intérêt pour la narrativité.

3. QUELQUES BASES DE L’EPIDEMIOLOGIE CULTURELLE A KINSHASA

Notons toutes fois qu’à partir des années 1970, un intérêt de plus en plus grand s'est donc manifesté, en anthropologie médicale, pour étudier la maladie du patient en évitant de l'aborder avec la même perspective que les médecins. Trois concepts assez proches, issus de ces travaux, sont importants : ce sont la dialectique émique–étique, la différence entre la maladie–illness et la maladie–disease et la notion de modèle explicatif (Lapika, 2010, P. 34).

La distinction entre les termes émique (emic) et étique (etic) a été proposée initialement déjà dans les années 1950. Ces termes correspondent à l'extension de termes utilisés initialement en linguistique (phonémique et phonétique) à la sociologie.

Le terme émique rend compte des représentations des communautés locales, le terme étique désigne la perspective professionnelle, donc, dans le cadre du projet DOPERAUS, il s’est agi du personnel soignant et celui qui œuvre dans les domaines comme l’environnement, pêche et élevage et il est extérieure au contexte local. Des formulations comparables ont été adoptées ensuite par l'anthropologie et la sociologie de la médecine pour distinguer les perspectives des patients de celles des professionnels de santé, reprenant la distinction plus ancienne de la maladie du patient et de la maladie du médecin.

Cette opposition permet d'étudier les relations entre les modèles biomédicaux de la maladie et l'expérience du patient. Une séparation claire entre les représentations profanes de la maladie et les représentations des professionnels reste, toutefois, illusoire, les unes influençant les autres et réciproquement. Bien que les entretiens EMIC, aient pour but d'expliciter les modèles explicatifs des patients selon leurs propres termes, donc dans la perspective émique de la maladie, il ne faut pas oublier les interrelations étroites entre ces deux perspectives. La notion de modèle explicatif développée par Kleinman  a été décrite plus haut. Elle est à l'origine du développement de la méthodologie de l'EMIC même si, selon Weiss, l'utilisation du terme de modèle explicatif reste ambiguë (Weiss, 2001, P. 30). Il peut être employé dans trois sens différents. Le premier est celui défini par Kleinman  : c'est un large ensemble qui regroupe l'ensemble des réseaux sémantiques liant le vécu des troubles, et les représentations des patients, des soignants, et de toute autre partie concernée, au sujet des théories étiologiques, du mode d'apparition du trouble, de ses mécanismes, de son évolution, et du recours aux soins (Kleinman, 2012, P. 85). Ensuite, le terme de modèle explicatif peut aussi être utilisé avec le sens beaucoup plus réduit de modèle causal en s'écartant de la définition de Kleinman et désigner alors seulement les causes perçues ou les théories étiologiques. Enfin, il peut aussi faire référence à un modèle structuraliste de la « distance cognitive » entre les patients et les médecins défini aussi par Kleinman. Cette dernière approche a été critiquée par Kleinman lui-même en 1995.

Déjà en 1988, Kleinman soulignait que les modèles explicatifs ne sont pas des représentations cognitives qui seraient fixées une fois pour toutes. Au contraire, ils peuvent changer au cours du temps, voire se contredire. C'est pour cela que Weiss a proposé un cadre d'entretien semi-structuré pour explorer les modèles explicatifs : c'est l'EMIC. En effet, l'EMIC a pour but de donner une méthode pour évaluer et comparer de façon fiable et valide les modèles explicatifs d'un trouble donné dans des groupes différents et d'analyser ainsi les relations entre les représentations et les théories étiologiques des patients et des variables de santé publique dans l'idée de pouvoir être complémentaires avec les autres instruments utilisés en épidémiologie.

Dans les recherches utilisant l'EMIC, l'association de l'EMIC qui s'intéresse principalement aux conceptions locales de la maladie, dans une perspective émique, et d'outils de mesure structurés et standardisés utilisés habituellement en épidémiologie qui reflètent davantage le point de vue des professionnels a montré dans le cadre de nos études de terrain que les méthodes anthropologiques et épidémiologiques sont tout à fait complémentaires, d'une part, pour mettre en relation les formulations locales de la maladie avec les évaluations du trouble faites par les professionnels, et, d'autre part, pour voir si les variables mesurées par l'EMIC sont ou non corrélées à une catégorie diagnostique, à une dimension psychopathologique ou à d'autres mesures ayant un rôle en santé publique comme le niveau de satisfaction par rapport aux soins proposés et la compliance au traitement qu'il s'agisse d'un trouble psychiatrique ou d'une maladie infectieuse tropicale.

Nous notons aussi que cette lecture des faits selon laquelle la maladie ne peut plus être étudiée seulement dans un seul aspect de la médecine est vécue bel et bien à Kinshasa, dans ce sens que la maladie est maintenant étudiée dans plusieurs aspects. Pour comprendre la maladie dans sa totalité, il convient de l’étudier dans toute sa globalité, donc, prendre l’aspect de la médecine, celui de l’environnement, celui d social, voir celui de la culture.

CONCLUSION

La maladie est toujours un événement qui exige pour le malade une recherche de cause mais aussi de sens. Cette double recherche, explicative et sémantique, n'est pas une survivance et n'existe pas uniquement en cas de défaillance du savoir médical. D’où, la nécessité de pouvoir prendre dans toute sa globalité, en intégrant tous les domaines possibles, nous citons ici le domaine humain, le domaine animal, le domaine environnemental et autres.

 Cette pensée profane sur la maladie n'est, bien sûr, pas indépendante de la pensée médicale, elle se construit dans les interactions avec les médecins et dépend de facteurs individuels, familiaux, sociaux et culturels. C'est aussi pour cela que la maladie exige une interprétation qui n'est jamais purement individuelle : interprétation collective partagée par les membres d'un même groupe social, mais aussi interprétation qui, au sens propre, met en cause la société et parle de notre rapport au social.

Cette interprétation n'exclut pas la compréhension du discours scientifique par les patients. L'adhésion des patients à des représentations traditionnelles ou culturelles de la maladie ne doit être perçue par les médecins ni comme un obstacle à la compréhension du discours scientifique, ni comme une entrave à l'établissement d'une alliance thérapeutique solide.

Il peut y avoir divergence entre les modèles des patients et des médecins sans qu'il y ait concurrence. Au contraire, la prise en compte des modèles explicatifs et des théories étiologiques des patients dans le dispositif de soins peut favoriser l'alliance thérapeutique dans une perspective clinique mais aussi dans une perspective de santé publique comme le montre le développement de l'épidémiologie culturelle.

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